Modré světlo opět upozorní na andělské děti

Dne 15. února si celý svět připomíná Mezinárodní den Angelmanova syndromu – vážné neurologické onemocnění, které ovlivňuje životy desítek tisíc rodin po celém světě. ČR a Praha 2 se k této globální iniciativě připojí už pošesté. Modré světlo letos opět rozzáří budovu úřadu městské části, baziliku sv. Ludmily i Tančící dům. 

Angelmanův syndrom je vzácné onemocnění, které se projevuje závažným mentálním postižením. Pro dětské pacienty je typický častý smích, proto se jim říká andělské děti.

Letošní ročník navazuje na zásadní milník: uvedení českého výzkumu Angelmanova syndromu do preklinické fáze. Vědecký tým z Českého centra pro fenogenomiku (CCP) pokračují v intenzivní práci na nových terapeutických přístupech. „Preklinické testování pokračuje a věříme, že během dvou až tří let budeme připraveni na zahájení prvních klinických zkoušek,“ uvádí Lenka Hajgajda, spoluzakladatelka a ředitelka organizace Asociace genové terapie (ASGENT). 

Uplynulý rok přinesl významné posuny: výzkum pokročil do další fáze, rozšířila se síť diagnostikovaných rodin, narostla podpora dárců i partnerů a zvýšila se osvěta o tomto vzácném onemocnění. 

„Pro rodiče dětí s Angelmanovým syndromem je čas tou nejcennější komoditou. Každý rok, o který se výzkum posune, může v budoucnu znamenat zásadní rozdíl v kvalitě života našich dětí,“ dodává Radoslav Hajgajda, spoluzakladatel ASGENT. 

red