Strana 7
7
ČÍSLO 3 – BŘEZEN 2021
MĚSTO ALIDÉ
Modrá barva, která rozzářila Tančící dům, měla upozornit naděti sAngelmanovým syndromem. Právě 15. února si
lidé připomněli Mezinárodní den Angelmanova syndromu, ato sjediným cílem – podpořit jedinečný výzkum, který
dává tomuto onemocnění velké šance navyléčení. Akce se konala pod záštitou starostky městské části Praha 2 Jany
Černochové amístostarostky Alexandry Udženija.
O
dborníci věří, že léčba
je nadosah, aproto se
vposledních měsících dějí
voblasti vzácných onemoc-
nění ainovativních formách
léčby mnohé významné
aktivity. Jednou znich je
základní výzkum, který před
více než dvěma lety inicio-
vali jako první vČeské
republice rodiče malého Oli-
vera azakladatelé spolku
Asociace genové terapie, z. s.
„Oliver je úžasné dítě, jeho
bezprostřední smích vás
naprosto odzbrojí. Když mě
jeho rodiče, zakladatelé
výzkumu, oslovili, abych se
stala patronkou projektu,
neváhala jsem. Je totiž
nesmírně důležité podpořit
něco tak výjimečného astak
obrovským potenciálem. Ale
hlavně je to šance nalepší
život pro všechny tyto děti,“
uvedla Alexandra Udženija,
místostarostka Prahy 2 pro
sociální oblast.
Vědci již nyní vevýzkumu
využívají revoluční metodu
naúpravu DNA, tzv. „genetic-
ké nůžky“, jimiž je možné
přesně zacílit specické
místo DNA sekvence aupra-
vit ho. Zatuto metodu vroce
2020 dostaly dvě vědkyně,
Emmanuelle Charpentierová
aJennifer A. Doudnaová,
Nobelovu cenu zachemii.
„Tato metoda skutečně
rozhýbala svět aumožňuje
dělat věci, které dříve efektiv-
ně nebyly možné. Editace
genomu CRISPR je již teď
docela běžně užívána vevě-
deckých laboratořích aje jen
otázkou času, kdy bude
využívána ivnemocnicích –
potenciál této technologie je
obrovský,“ vysvětluje docent
Radislav Sedláček, ředitel
Českého centra fenogenomiky.
Praha 2 je hrdá nato, že se
připojila ktéto mezinárodní
iniciativě, kdy se pocelém
světě rozsvěcí významné
budovy, jako například Burj
Khalifa, Cleveland Tower,
Mercedes-Benz Superdome,
nebo Niagarské vodopády,
apomohla zařadit Českou
republiku naseznam zemí,
kde je problematice vzác-
ných onemocnění věnována
čím dál větší pozornost.
RED
EDA nově
nabídne
pomoc lidem,
kteří mají
obavy ozdraví
Nemocní koronavirem
nebo lidé, kteří se
vdobě pandemie
obávají osvé zdraví.
Také oni se nově mohou
obracet nakonzultanty
bezplatné krizové
Linky EDA. Ta původně
vznikla jako linka důvěry
pro rodiče dětí
spostižením nebo
potěžkých úrazech.
N
yní ale rozšiřuje svoji cílovou
skupinu volajících právě
otéma zdraví vohrožení. „Nově
chceme oslovit klienty, kteří řeší
často velmi podobné potíže jako
rodiče dětí spostižením – izolaci,
stigmatizaci, zdravotní, sociální
aekonomické potíže. Chceme
nabídnout své zkušenosti avol-
nou kapacitu iklientům zasaže-
ným koronavirem adalšími nemo-
cemi. Orozšíření uvažujeme už
delší dobu asoučasná situace
naše rozhodnutí jen potvrdila,”
vysvětluje vedoucí krizové Linky
EDA Andrea Nondková. Její slova
dokládá istatistika. Počet hovorů
achatů nakrizovou Linku EDA
loni vzrostl oproti předchozímu
roku zhruba otřetinu. Zatímco
vroce 2019 konzultanti Linky EDA
řešili 699 hovorů achatů, loni to
bylo 1062. Průměrného ročního
počtu konzultací tak linka loni
dosáhla již kekonci letních prázd-
nin. „Doufáme, že rozšíření krizo-
vé Linky EDA pomůže volajícím
najít účinnou pomoc aradu
vdobě, kdy jsou ostatní bezplatné
linky plně vytížené. Vdobě jarního
nouzového stavu se nanaši linku
obraceli například senioři, pro
které bylo zejména těžké se
vnové situaci zorientovat,” dodává
Petra Mžourková, ředitelka organi-
zace EDA, která krizovou Linku
EDA provozuje.
Krizová Linka EDA zahájila
provoz vroce 2015 jako bezplatná
linka důvěry pro pečující odítě
spostižením, vážnou diagnózou či
poúrazu. Své služby klientům
zcelé ČR poskytuje prostřednic-
tvím telefonu achatu. Je možné
využít také službu e-mailového
poradenství. Každý pracovní den
od9 do15 hodin jsou konzultanti
kdispozici natelefonním čísle
800405060 anachatu pod
odkazem nawebu EDY https://
eda.cz/cz/co-delame/linka-eda/
podrobnosti#ca1037.
RED
Pečujete oblízké
vrodině? Řekněte
siopomoc
Problematika neformální péče
není vČeské republice komplexně
uchopena. Skupina neformálně
pečujících vposledních letech
narůstá asystém podpůrných
služeb nato bohužel nestíhá včas
reagovat.
P
éče oblízkého člověka je psychicky
náročná aktivita, která vyžaduje mnoho
času aúsilí. Dostatečná psychologická
podpora avzájemná pomoc mezi pečujícími
je klíčová.
Nezisková organizace Komunikujeme
o. p.s. vespolupráci sMČ Praha 2
aMČ Praha 6 vytvořila projekt napodporu
skupiny neformálně pečujících. Projekt je
zaměřen naposkytnutí individuální podpory
přímo vdomácnosti pečujícího nebo naji-
ném místě, které si sám určí.
„Rádi bychom pomohli pečujícím, aby
získali včas potřebné asprávné informace,
nabídli jim individuální psychologickou
podporu dle jejich potřeb areálných mož-
ností, dodali jim síly vjejich každodenní péči
ausnadnili jim řešení krizových situací,“
sdělila ředitelka obecně prospěšné společ-
nosti Andrea Číž Kožuchová.
„Disponujeme profesionálním týmem,
který je složený zpsychologa, zdravotní
sestry, ergoterapeutky, sociální pracovnice
anechybí ani individuální poradce. Projekt
cílí naosobu pečující apředevším jí bude
poskytnuta naše podpora. Informace oná-
vazných odlehčovacích službách určené pro
osoby, okteré je pečováno, bude součástí
souhrnné metodiky nakonci projektu,“
dodala ředitelka společnosti.
Projekt snázvem Vroli neformálního
pečovatele vPraze reaguje nanároky každo-
denní péče spojené sdlouhodobým psychic-
kým afyzickým přetížením pečujících osob.
Nabízí prostor pro sdílení situace vrámci
jejich lokality slidmi vpodobné situaci
aposkytuje psychickou podporu nejen
pečovateli, ale celé
jeho rodině. Partnerem projektu jsou
MČ Praha 2 aMČ Praha 6.
Více informací oprojektu naleznete
nawebových stránkách aFacebooku obecně
prospěšné společnosti
www.komunikujeme.eu. Případní
zájemci se mohou též obracet na
ÚMČ Praha 2, humanitní odbor – oddělení
sociálních služeb.
RED
Tančící dům se rozsvítil namodro pro „andělské děti“
FOTO: HYN
Moji milí přátelé, dvojkoví spoluobčané,
únor nám nadělil bohatou sněho-
vou nadílku ajá jsem si nanaší
krásné dvojce připadala jako
vpohádce. Amusím říct, že tolik
sněhu si už opravdu dlouho
nepamatuji. Teď už se ale těším
napřicházející jaro anaprocházky
vpřírodě.
Víme, že někteří zvás to mají
vtéto době nančně opravdu
hodně náročné, proto bychom
vám chtěli trochu ulehčit anabíd-
nout respirátor zdarma. Pokud
budete mít orespirátor zájem,
ozvěte se nám nae-mail
info@dvojkasrdcem.cz nebo
natelefon 606392655.
Nadační fond Dvojka srdcem
vpředešlých týdnech opět pomá-
hal těm, kteří oto požádali.
Současná doba je složitá pro
všechny znás ajá si moc vážím
toho, jak jste štědří apomáháte
svým dvojkovým spoluobčanům,
ikdyž to není jednoduché.Azato
vám moc děkuji.
Imy jsme se vPraze 2 rozhodli
podpořit všechny děti
se vzácným genetic-
kým onemocněním,
tzv. Angelmanovým
syndromem,
a15. února jsme pro
ně naMezinárodní
den Angelmanova
syndromu rozsvítili
Tančící dům namodro.
Společně se starostkouJanou
Černochovou jsme nad akcí
převzaly záštitu, aabychom
pomáhaly dál, stala jsem se ipat-
ronkou pro Asociaci genové
terapie, která hledá pro tyto, zatím
nevyléčitelné děti vhodnou léčbu.
Avypadá to velmi nadějně. Sna-
dačním fondem pomáháme
samozřejmě dále, pokud byste tedy
rádi přispěli, máte tyto možnosti:
naskenováním
přiloženého
QR kódu můžete
přispět naúčet
sbírky libovolnou
částkou
vámi zvolenou
částku lze také poslat
bankovním převo-
dem načíslo účtu
5298268319/0800
bez uvedení variabilního
symbolu je možné podpořit
konkrétní lidský příběhhtt-
ps://dvojkasrdcem.cz/darci/.
Milí dvojkoví spoluobčané,
maminky atatínkové samoživite-
lé, všichni, kteří řešíte nějaký
existenční problém, nelehkou
životní etapu nebo víte oněkom
vesvém okolí, kdo pomoc potře-
buje, kontaktujte nás prosím
následujícími způsoby:
formou online prostřednic-
tvím formuláře https://dvojkasrd-
cem.cz/zadatele/ zadost-o-nadac-
ni-prispevek/
poslat e-mailem naadresu:
info@dvojkasrdcem.cz
pokud nemůžete využít
žádnou zvýše uvedených mož-
ností, můžete volat natelefonní
číslo: 606392655.
Děkujeme, že snámi pomáháte.
Krásný vstup doprvních jarních dní.
Vaše Sandra