Modré nasvícení upozorní na děti s Angelmanovým syndromem

Foto: Jan Schejbal

Bazilika sv. Ludmily a radnice Prahy 2 na náměstí Míru se 15. února zbarví do modra. Nasvícení od 18:30 bude připomínkou Mezinárodního dne Angelmanova syndromu, který upozorňuje na problematiku dětí se vzácným genetickým onemocněním. 

Symbolická modrá barva je výrazem soucitu, odpovědnosti i propojení srdce a rozumu. Praha 2 se k iniciativě připojí již popáté. Cílem je zvýšit informovanost veřejnosti a podpořit rodiny dětí, které trpí touto nevyléčitelnou poruchou. V poslední době roste naděje na to, že jednou bude možné ji léčit. Po pěti letech usilovné práce se českému výzkumnému týmu podařilo vytvořit návrh terapeutického postupu, který v laboratorních podmínkách vykazuje slibné výsledky. Cesta k tomu, aby se začal vyrábět lék a dostal se k nemocným dětem, je však ještě daleká.

Jednou z rodin, jejichž syn se s touto vadou narodil, jsou manželé Hajgajdovi z Prahy. Ti založili Asociaci genové terapie (Asgent), která dlouhodobě výzkum a vývoj léčby Angelmanova syndromu podporuje. Myslí při tom i na starší děti, jejichž rodiče mají obavy z toho, co s nimi bude dál, až jednou nebudou schopni se o ně postarat. „Děsí mě představa, že jednou už nebudu zvládat každodenní péči o něj. Kdo ho pak obejme, když bude plakat, nebo se s ním smát, když bude šťastný? My nemáme tu výhodu, že by naše děti jednou dokázaly stát na vlastních nohou,“ říká matka desetiletého chlapce s Angelmanovým syndromem.

Takto nemocné děti, jejichž syndrom popsal poprvé před šedesáti lety anglický pediatr Harry Angelman, trpí řadou příznaků. Mívají těžké mentální postižení, poruchu řeči, epilepsii a problémy s pohybem, také se často a bezdůvodně smějí. V tuzemsku touto nemocí trpí více než 80 dětí. Mnohé rodiny se vzájemně znají, vyměňují si zkušenosti a někteří z nich se přijdou na nasvícené náměstí Míru 15. února podívat.

kla