Dominanty Prahy 2 svítily modře
Bazilika sv. Ludmily na náměstí Míru i Tančící dům na Rašínově nábřeží se 15. února večer rozzářily modře. Praha 2 se tak stejně jako v předchozích letech připojila k Mezinárodnímu dni Angelmanova syndromu – syndromu andělských dětí. Záštitu celé akci udělil starosta Prahy 2 Jan Korseska.
Setkání zástupců společnosti ASGENT se starostou J. Korseskou (2. zprava) a místostarostkou L. Pechovou (3. zprava) na radnici
K nmezinárodní iniciativě, kdy se ve stejný den po celém světě modře rozsvěcí významné budovy (například Burj Khalifa, Niagárské vodopády, slavný Golden Gate Bridge v San Francisku nebo třeba londýnský Big Ben), se Praha 2 připojila už počtvrté v řadě.
„Nikdy nezapomenu na první setkání s malým Olíkem a jeho rodiči. Jejich příběh, ale i příběhy ostatních dětí s tímto vzácným genetickým onemocněním, mě tehdy opravdu zasáhl. Bez váhání jsem se před lety stala patronkou projektu a snažím se pomáhat doteď. Z miminka je dnes už čiperný chlapeček, kterého vždycky moc ráda potkám, protože je s ním velká legrace a je to snad opravdu andělské dítě. Obdivuji sílu všech rodičů, kteří se dokážou nejen vyrovnat s tím, že je jejich děťátko nevyléčitelně nemocné, ale vedle náročné péče se ještě snaží pomáhat druhým a podporovat výzkum,“ říká k iniciativě náměstkyně primátora Hlavního města Prahy Alexandra Udženija, která je zároveň patronkou neziskové organizace ASGENT.
Asociace genové terapie (ASGENT), jejímž hlavním posláním je propojovat svět vědy, medicíny a pacientů, se věnuje systematické podpoře základního výzkumu s cílem nalézt lék na Angelmanův syndrom.
„Setkání s rodinami, které se o své andělské děti s obětavostí starají, mě opravdu dojalo. Péče o tyto děti musí být nesmírně náročná nejen po fyzické stránce, ale i po psychické. Vyjádření podpory a sounáležitosti je to nejmenší, co můžeme pro tyto rodiny udělat,“ uvedl starosta Prahy 2 Jan Korseska.
„Letos bude modrá barva na budovách symbolizovat naději a trpělivost. Naději nejen pro andělské rodiny, ale pro všechny, kteří procházejí těžkými časy. A trpělivost proto, že bohužel věda a výzkum neumí zázraky na počkání. S trpělivou systematickou podporou však dojde k výsledku,“ vysvětluje spoluzakladatelka ASGENT Lenka Hajgajda a maminka dnes už sedmiletého Olíka, kterému onemocnění lékaři diagnostikovali v roce 2017.
Angelmanův syndrom (AS), označovaný také jako syndrom šťastného dítěte, nebo také andělských dětí, byl poprvé v České republice diagnostikován v roce 1997. Komplikace provázející tuto nemoc se projevují mimo jiné poruchami spánku v kombinaci s častými epileptickými záchvaty, děti se často usmívají a smějí, proto se jim přezdívá andělské děti.
Na výzkum tohoto vzácného onemocnění mohou přispět jednotlivci i organizace právě prostřednictvím Asociace genové terapie,z. s.: https://asgent.org/chci-pomoct/
rea
Foto: 2x Jan Schejbal